autogestion – syndrome de Marfan

Vous devrez peut-être d’éviter les sports de compétition et certaines activités récréatives si vous êtes à risque accru de dissection aortique ou de rupture. L’augmentation de la pression artérielle, communes dans des activités telles que l’haltérophilie, mettent une pression supplémentaire sur l’aorte. Moins d’activités intenses – comme la marche rapide, bowling, doubles tennis ou le golf – sont généralement plus sûrs.

Mode de vie et remèdes maison

Faire face et de soutien

Vivre avec une maladie génétique peut être extrêmement difficile pour les adultes et les enfants. Les adultes qui reçoivent un diagnostic plus tard dans la vie peut se demander comment la maladie affecte leur carrière, leurs relations et leur sens d’eux-mêmes. Et ils peuvent vous soucier de transmettre le gène défectueux à leurs enfants.

Mais le syndrome de Marfan peut être encore plus difficile sur les jeunes, en particulier parce que la conscience de soi, souvent inhérente à l’enfance et l’adolescence peut être exacerbé par l’effet de la maladie sur l’apparence, le rendement scolaire et les habiletés motrices.

En travaillant ensemble, les parents, les enseignants et les professionnels de la santé peut fournir aux enfants à la fois un soutien émotionnel et des solutions pratiques pour certains des aspects les plus pénibles de la maladie. Par exemple, les enfants atteints du syndrome de Marfan peuvent lutter à l’école en raison de problèmes oculaires qui peuvent être corrigées avec des lunettes ou des lentilles de contact.

Pour la plupart des jeunes, préoccupations esthétiques sont au moins aussi importants que les universitaires. Les parents peuvent aider en anticipant ces préoccupations et proposer des solutions

À long terme, des informations précises sur la maladie, des soins médicaux et de soutien social peuvent aider les enfants et les adultes à faire face au syndrome de Marfan.